Laura et Diane : 23 ans toutes les deux, l’une passionnée d’athlétisme et l’autre de danse, souffrent depuis aujourd’hui 7 ans de cette maladie associant fatigue, troubles du sommeil et douleurs chroniques.

Si la bonne humeur et l’humour rythment la vie de notre équipe, nous gardons toujours en tête la cause que nous défendons : retour sur quelques mots forts du témoignage de Diane, la soeur jumelle d’Agathe et Laura, étudiante de Martine.

En quoi la Fibromyalgie a changé leur vie

"Fibromyalgique depuis l'âge de 16 ans, cette maladie a changé ma vie. D'abord localisée au niveau de mes hanches, la maladie s'est propagée dans tout mon corps. Troubles du sommeil, troubles de l’humeur et du comportement, dépression, incompréhension du corps médical parfois, difficultés à faire face à la douleur, traitements inefficaces... sont autant de répercutions à gérer au quotidien».

En quelques mots, cette maladie est d'abord physique mais a de très lourdes conséquences psychologiques. Des mots forts, loin d’être vides de sens et qui témoignent des conséquences de cette maladie si simple à décrire mais pourtant si difficile à diagnostiquer.

En effet, si aujourd’hui Laura et Diane savent qu’elles sont fibromyalgiques, ça n’a pas toujours été le cas. 3 ans pour poser le diagnostic pour Diane… 6 ans pour Laura. Des années, donc, à se demander : « qu’est-ce que j’ai, qu’est-ce qui ne va pas chez moi, est-ce que je suis folle ? ». Des années à « se sentir fatiguée, tout le temps », à aller de médecins en médecins (à Paris, notamment) à devoir supporter des douleurs chroniques diffuses, petit à petit, dans tout le corps (18 points de pression douloureux, au total) à vouloir tout abandonner, études, vie sociale, sport. Des années aussi, où l’on vous « gave » de traitements médicamenteux (antidouleurs, notamment à base de morphine mais aussi antidépresseurs et anxiolytiques).

Finalement, la seule façon d’appréhender cette maladie, pour l’une et l’autre (et pour tant d’autres) c’est d’« apprendre à vivre avec la douleur »…

Comment elles gèrent la maladie au quotidien

En définitive, elles doivent « juste » (et nous reprenons là les dires de plusieurs, si ce n’est de bon nombre de médecins) faire avec, avancer avec, vivre avec. Facile, lorsque l’on commence à souffrir à tout juste 16 ans, que l’on vous dit « mais mademoiselle ! Vous n’avez rien. Vous êtes folle » (bonjour les fibrosceptiques). Facile de se construire lorsque l’on vous envoie chez un médecin, puis chez un autre, puis un autre et ainsi de suite, où finalement vous passez plus de temps dans les hôpitaux qu’à essayer de construire votre propre vie. Facile même d’envisager un avenir lorsque les douleurs se diffusent dans tout le corps.

Et là, c’est un choix, si l’on peut qualifier cela de choix, qui s’est imposé et qui s’impose chaque jour aux filles (parce-que c’est chaque jour qu’elles doivent faire face à la maladie) : avancer et continuer à vivre tout en adaptant leur vie à cette maladie qui fait partie d’elles. C’est continuer à faire du sport, à voir du monde, à se construire un avenir professionnel mais aussi personnel. C’est aussi faire de la méditation, du Yoga, de la sophrologie… autant de méthodes douces pour apprendre à vivre et gérer la douleur au quotidien.

Ce que le Raid peut leur apporter

Évidemment, ce Raid, ce rêve, ne saura guérir cette maladie dont elles souffrent depuis des années. Nous le savons. Mais nous savons également que nous pouvons leur apporter de la reconnaissance, tant personnelle que locale, voire nationale auprès de l’opinion publique.

Ce Raid, c’est soutenir Diane, soutenir Laura, mais c’est soutenir aussi toutes ces personnes qui souffrent quotidiennement de cette maladie chronique. C’est aussi contrer toutes ces opinions fibrosceptiques. C’est apporter un soutien moral et financier à l’association Fibromyalgie France.

Nous soutenir pour les soutenir

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